Эти четыре героя Cosmo ничем не отличаются от нас с тобой: молодые,с открытыми улыбками,мечтами и планами. С той лишь разницей,что они живут с диагнозом«рассеянный склероз».
Ольга Ахматшина
Возраст: 37 лет
Живет с диагнозом 5 лет
Первые признаки болезни появились в школьном возрасте
Сколько приседаний ты можешь сделать,100? Сделай 150. А потом покружись минуту. Затем попробуй пройтись. Ноги станут ватными,в голове каша — именно так живет человек с рассеянным склерозом. Я притормаживаю,не могу бросить взгляд или быстро его перевести. Я не поймаю мяч. Когда пришиваю пуговицу,у меня дергаются глаза.
Ученые до сих пор не выяснили причину болезни. У нас иммунитет борется с собственным мозгом — ест миелиновую оболочку нервных волокон. Как провод — там,где нет изоляции,может случиться замыкание. А дальше все зависит от того,в каком участке мозга это произошло,потому у рассеянного склероза так много симптомов. Бывает,я иду,понимаю,что должна поднять ногу,но не могу,спотыкаюсь. Я с детства была неловкой,постоянно падала. Как-то ходила по балкам недостроенной дачной крыши. И сорвалась — в голове я еще шагала,а на самом деле нет. Тогда все обошлось — я повисла на балке.
У меня постоянно сводило мышцы,немели руки,я колечко в пальцах катала — мне сказали,это поможет. После очередного спазма я пришла в больницу. Мне постучали по коленкам,пальцами в позвоночник потыкали. Потом показали неврологу. «Такая нервная девочка!» — сказал он и выписал успокоительное. Мне было 20 лет,я уже пошла работать,и всем в офисе объявила,что буду не в адеквате, — от выписанных лекарств я была все время сонная. Сейчас я понимаю,что тогда у меня случилось обострение — это когда оголяются новые участки нервов.
Рассеянный склероз — заболевание центральной нервной системы. Его называют болезнью обнаженных нервов.
Я вышла замуж,первая беременность прошла нормально. Во время второй я упала и сломала ногу. Довольно нелепо — с пузом,на костылях. Что со мной что-то не так,первой заметила гинеколог. Она видела меня регулярно на протяжении нескольких месяцев. Женщины,которые ждут ребенка,становятся плавными,степенными. А я постоянно что-то роняла,задевала. Но я не придала значения ее словам. И потом,мне бы выписали какие-нибудь лекарства,а это навредило бы ребенку. Хотя было страшно: сын ночью плачет,я резко вскакиваю,и из-за этого случается спазм. Я приноровилась: когда ноги не идут,я вынимаю малыша из кроватки,прижимаю к себе и падаю на постель на спину. И все,нормально лежу. Наверное,я бы не решилась на второго ребенка,если бы знала о диагнозе. Я инвалид,а жизнь с детьми требуют немыслимых денег. Мне страшно,что я их не прокормлю.
Диагноз поставили в 32 года. В платной поликлинике сказали,что жить осталось буквально два понедельника. Соседка-врач рассказала своему мужу,что мне остался год. И тот побежал к моим родителям чуть ли не с соболезнованиями. Мама ходила как в воду опущенная. А я жива. И только в прошлом году показала родным,что у меня есть трость — она складная,лежит в сумке.
Счет не в нашу пользу. Женщины страдают РС чаще мужчин. В России более 200 тыс. человек живут с этим диагнозом.
Я могу ходить очень недолго. Живу перебежками. Недавно была с детьми в зоопарке. Дошли до тюленей,посидела. Потом до обезьянок — там скамейки. В итоге проходила три часа. Правда,на обратном пути ноги отказали. Не дойдя 100 метров до кафе,упала. Дети привыкли. Мама и дома может вдруг упасть. Но я не собираюсь сдаваться и лежать дома.
Искренне верю,что если много ходить,то мозг найдет лазеечку,проложит дорожку,которая будет управлять нормальным перемещением в пространстве. И это поможет мне прожить дольше.
А еще мечтаю о туфлях на каблуках. Хотя я вряд ли смогу на них устоять,но так хочется!
Влада Смирнова
Возраст: 23 года
Живет с диагнозом 10 лет
Первые признаки болезни появились в 13 лет
Владимир Смирнов
Возраст: 30 лет
Живет с диагнозом 5 лет
Первые признаки болезни появились в 25 лет
Я вернулась из пионерского лагеря и проспала больше суток. Когда встала,было ощущение,что отлежала половину тела — руку,ногу,живот. Конечно,родителей моя сонливость напугала. На следующий день поехали к неврологу. Мне сразу поставили диагноз,сказали,что состояние тяжелое,и отправили в больницу,где мне предстояло пройти курс из пяти капельниц. Но этого не хватило.
На 14-летие я получила«подарок» — шестое вливание. До недавних пор я думала,что это мой самый необычный день рождения. Пока не отпраздновала его знакомством с будущим мужем. В больнице. Вове диагноз поставили в 2011 году. Первое обострение у него случилось после развода. Он много работал,сильный стресс,переутомление,а еще в 25 лет он перенес ветрянку — это тоже могло стать толчком.
От 20 до 40% больных рассеянным склерозом испытывают проблемы с речью,когда очень устали или во время рецидива болезни.
Он сразу меня привлек — статный,красивый,с татуировкой. И он так смеется! У обычных пар сначала конфетно-букетный период,потом знакомство с родителями. Мы же после выписки поехали к Вовиной бабушке в деревню,потом к моей маме,а уже после было все остальное. Мама говорит,что Вова — лучший. Он заботится,понимает мое состояние. Бывает,я просыпаюсь и говорю: «Ой,что-то я устала!» Другой мужчина сказал бы: «С чего это?» А нам не надо ничего друг другу объяснять,ведь один из симптомов рассеянного склероза — хроническая усталость. В 14 лет я не понимала свое состояние. Мне назначили поддерживающие инъекции,и я колола их сама. Все спрашивала у мамы,когда же это закончится. Она говорила: «Три месяца». Срок прошел,и я сказала маме: «Ты меня обманула,я в Интернете прочитала — это на всю жизнь!» Я понимаю,эта болезнь неизлечима,но не страдаю — за 10 лет научилась с ней жить. Конечно,хотелось бы добежать до автобуса,когда опаздываешь,а не плестись к нему.
Или как-то я ходила сдавать кровь в поликлинику напротив дома — совсем близко,так что я даже документы с собой не взяла. На обратном пути меня остановили полицейские. Под глазами синяки,вид бледный,вены проколоты…
Но мужчине с рассеянным склерозом сложнее. Девушке посочувствуют,помогут на лестнице,поднимут,если оступилась,хотя со мной этого никогда не случалось. А Вова как-то упал на стоянке. И люди вокруг никак не отреагировали. Только так,бросили: «Ничего себе ты,дружище,набрался». А он сел и заплакал,потому что не понимал,что происходит. А потом ковылял до своей машины,цепляясь за другие.
людей с РС испытывают хроническую усталость,которая мешает работать и заниматься даже простыми домашними делами.
Вова мечтает о детях с 18 лет. Я много читала о беременности с рассеянным склерозом. Сам период ожидания ребенка считается благоприятным,но что будет после родов — непонятно. Одно дело,когда больна только мама,тогда,в случае чего,заботы о малыше мог бы взять на себя отец. Пусть это звучит эгоистично,но я для себя решила,что буду жить для мужа.
Вова надеется,что лет через 20 найдут лекарство,которое восстанавливает миелин,что изобретут молекулу,которая вылечит всех колясочников,и они начнут бегать. А то как это так — ноги есть,а не ходят. Я более реалистична. Через 20 лет мне будет 43,ему полтинник. Мы отличная семейная пара,бегаем,катаемся на великах,пенсию прибавили,и ее хватает на путешествия. Годовщину свадьбы мы отмечаем на море.
Дарья Медведева
Возраст: 21 год
Живет с диагнозом 4 года
Первые признаки болезни появились в 15 лет
Была глубокая ночь,часа три. Я проснулась от жуткой боли в виске и глазе. Ужасные ощущения по одной стороне тела. Половина лица онемела,рука,нога отказывают друг за другом. Я совсем одна — родители уехали в отпуск,пишу им,но,конечно,откуда они могут знать,что со мной? Наутро я иду к доктору,и он пишет заключение: обычный сосудистый криз,скачок давления…
Я всегда была активной: профессионально занималась танцами,училась на хореографа. Так что,несмотря на все случившееся и на то,что лучше не становилось,продолжала тренироваться. Симптомы нарастали,но никто не мог поверить,что со мной что-то не так. Хотя бывало,мы идем с подругой,а я отстаю,не успеваю за ней,речь изменилась,во рту какая-то каша.
Мой серьезный первый диагноз — «менингоэнцефалит». Меня лечили от него два года усиленными тренировками. Хотя главное при рассеянном склерозе — минимальные физические нагрузки. Когда отказали рука и нога,я легла в больницу. Мне становилось все хуже,но врачи думали,что я симулирую. Поверили,когда случились судороги и кома. Я обошла всех возможных врачей — вирусологов,иммунологов… В итоге в 11-й больнице в Москве мне поставили правильный диагноз. Хоть до сих пор и у меня,и у врачей есть сомнения. У меня очень нетипичные симптомы. Но я признаю,что болею,принимаю лекарства и пытаюсь с этим жить.
«Человек с человеческими возможностями» называется книга экономиста и журналиста Ирины Ясиной,живущей с диагнозом PС.
Я учусь в Финансовой академии при
У меня много поклонников — 12 раз замуж звали. Но у меня планка по выбору высокая,лучше быть одной,чем с кем-то не подходящим. Я ищу не временный вариант,а мужа,отца своих детей.
Я спрашивала у Бога,почему это произошло со мной. Но рассуждала,а не винила. Думаю,это испытание,которое я должна пройти с родителями. Именно благодаря болезни я стала лучше,добрее,милосерднее,стала иначе оценивать мир,людей,мировоззрение поменялось полностью.
При РС важно как можно скорее начать лечение. Найти информацию о специалистах в твоем регионе можно на www. ms2002.ru
У меня есть теория относительно рассеянного склероза. Считается,что это болезнь от нервов — нам нельзя переживать,это вызывает обострения. А от позитива улучшается работа всего организма. Поэтому я считаю: если хочется что-то сделать — делай. Например,нам противопоказан спорт. Но я его обожаю! И занимаюсь на тренажерах,катаюсь на лошадях. Следующий этап — велосипед. Пока не получается,у меня ведь проблемы с вестибулярным аппаратом. Есть масса всего,что мне пока не по силам: хотелось бы снова активно танцевать,бегать,прыгнуть с парашютом. Но я убеждена: можно научиться всему,нужно время и упорство.
Я мечтаю лишь о том,что настанет день,когда я пойду с кем-то под руку,но так,что человек не будет подстариваться под меня,а мы будет шагать в унисон. Уверена,это время придет.
Основные симптомы РС:
- хроническая усталость;
- онемение или покалывания в разных частях тела — одни из первых признаков болезни;
- проблемы со зрением, боль в глазах;
- трудности при ходьбе — спазмы,слабость,внезапно появившаяся неуклюжесть;
- спазмы;
- головокружение;
- эмоциональность. Люди с РС подвержены депрессии,часто бывают раздражительны,подавлены.
#Психология
0 коммент.:
Отправить комментарий